國內(nèi)首款罕見病用藥App－－“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”，讓罕見病患者“罕有所醫(yī)，有藥可及”

罕見病的診療與用藥保障一直是廣東省衛(wèi)生健康委員會(huì)的重點(diǎn)工作之一。

為切實(shí)解決罕見病患者“看病難、找藥難”的突出難點(diǎn)問題，進(jìn)一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見病患者尋醫(yī)找藥渠道不順暢、可及性差、信息數(shù)據(jù)掌握不清、不能及時(shí)得到救治等困擾整個(gè)衛(wèi)生健康體系的難題，在廣東省衛(wèi)生健康委員會(huì)、廣東省藥學(xué)會(huì)以及廣東省藥物管理與藥物治療學(xué)委員會(huì)的指導(dǎo)下，由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院聯(lián)合中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院等多家機(jī)構(gòu)，聯(lián)合設(shè)計(jì)開發(fā)了國內(nèi)首款面向全國罕見病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見病用藥App于2021年7月正式上線運(yùn)行。

該程序已在“健康廣東”“廣東衛(wèi)生在線”“廣東衛(wèi)生信息”等公眾號(hào)內(nèi)正式上線運(yùn)行，也可在微信中直接搜索進(jìn)入。

小程序主頁面

該罕見病用藥App正式上線以來，得到廣大醫(yī)療機(jī)構(gòu)和相關(guān)專家的高度重視和積極響應(yīng)，目前已有廣東省內(nèi)近30家大型醫(yī)院、200多位罕見病醫(yī)學(xué)專家入駐參與。依托App，通過不斷擴(kuò)增App合作線下藥店，從“點(diǎn)-線-面”三個(gè)維度逐步建立起廣東省罕見病患者用藥便民網(wǎng)絡(luò)。在App運(yùn)營過程中，持續(xù)以患者需求為中心，把握時(shí)效性，定期維護(hù)醫(yī)生、藥師及藥品、藥店等信息，確保信息管理的真實(shí)性、準(zhǔn)確性。

當(dāng)前全省已加入聯(lián)盟的醫(yī)療機(jī)構(gòu)有29家（排名不分先后）：南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院、陽江市人民醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院深汕中心醫(yī)院（汕尾市中心醫(yī)院）、深圳市人民醫(yī)院、云浮市人民醫(yī)院、中山市博愛醫(yī)院婦幼保健院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、汕頭市中心醫(yī)院、肇慶市第一人民醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院、番禺區(qū)中心醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院、廣東藥科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、粵北人民醫(yī)院、深圳市婦幼保健院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院、珠海市人民醫(yī)院、潮州市中心醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心（珠江新城院區(qū)）、中山大學(xué)中山眼科中心、深圳市第二人民醫(yī)院、東莞市人民醫(yī)院、惠州市中心人民醫(yī)院。

加盟藥店包括大參林醫(yī)藥集團(tuán)股份有限公司、廣東德信行大藥房連鎖有限公司、廣州醫(yī)藥大藥房以及國藥控股廣州有限公司等多家連鎖藥房等34家藥店，遍及廣州、深圳、佛山、湛江、汕頭、韶關(guān)、珠海、中山、東莞等省內(nèi)多個(gè)地市，輻射大灣區(qū)、粵東、粵西、粵北，實(shí)現(xiàn)了App合作藥店在廣東省全域范圍的覆蓋使用。

另外，“罕見病用藥”小程序當(dāng)前還有罕見病藥物臨床試驗(yàn)在研招募項(xiàng)目16項(xiàng)，涵蓋：血友病、重癥肌無力、1A型腓骨肌萎縮癥、華氏蛋白血癥、慢性淋巴細(xì)胞白血病/小淋巴細(xì)胞淋巴瘤、復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化、肺纖維化（IPF）、阿爾茲海默癥、實(shí)體瘤等疾病，首批加入聯(lián)盟的GCP機(jī)構(gòu)有（排名不分先后）：南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山市人民醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)順德醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)第五附屬醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院，以期能夠?yàn)楦嗷颊呒捌浼彝硇碌闹委熛Ｍc途徑。

為使App更大程度方便罕見病患者，依托廣東省藥學(xué)會(huì)，不定期舉辦以“關(guān)愛患者，溝通面對面”為主題的罕見病患者見面座談系列活動(dòng)?；顒?dòng)中，一方面通過現(xiàn)場演示，詳細(xì)介紹廣東省短缺藥品供應(yīng)保障微信公眾號(hào)/小程序/App患者版的使用方法；另一方面，通過與罕見病患者的深入溝通與交流，密切關(guān)注App使用人群的切實(shí)訴求與真實(shí)使用體驗(yàn)，定期分析、及時(shí)調(diào)整，使“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見病用藥App能夠更好的服務(wù)于患者，切實(shí)做好“不放棄每一個(gè)小群體”的藥事管理與合理用藥工作。

據(jù)悉，截至2022年2月，全球已知的罕見病有8000多種。中國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬,廣東省罕見病患者約150萬。2021年9月，《中國罕見病定義研究報(bào)告2021》將“新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬”的疾病定義為罕見病。

2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起首個(gè)國際罕見病日，并在歐洲各國舉行相關(guān)活動(dòng)，呼吁各界人士給予罕見病患者更多關(guān)愛，此后每年2月的最后一天是國際罕見病日。2023年2月28日是第16個(gè)國際罕見病日。

廣東省藥學(xué)會(huì)自2019年起，開始關(guān)注罕見病，隨后每年持續(xù)組織一系列相關(guān)活動(dòng)，包括：成立專業(yè)學(xué)術(shù)組織、舉辦相關(guān)系列科普宣傳活動(dòng)和學(xué)術(shù)交流活動(dòng)等，受到廣大罕見病患者的熱烈歡迎和參與，以及政府有關(guān)部門、各大眾新聞媒體的支持。

當(dāng)前，我國罕見病相關(guān)醫(yī)療保障政策、機(jī)制和專業(yè)診療水平仍待規(guī)范化，醫(yī)藥終端企業(yè)的藥品供應(yīng)和專業(yè)服務(wù)水平仍然有待提高。我國罕見病患者“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保”的道路仍然道阻且長。廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專家委員會(huì)和藥物警戒專業(yè)委員會(huì)戮力將解決罕見病患者尋醫(yī)問藥難題以及維護(hù)人民健康權(quán)益放在首位，致力于罕見病用藥保障、合理用藥及用藥管理。不斷優(yōu)化、完善“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見病用藥App功能；同時(shí)增強(qiáng)App的科普宣傳功能，讓全社會(huì)都來關(guān)注、認(rèn)識(shí)和了解罕見?。徊粩嗵钛a(bǔ)區(qū)域性藥店空缺，切實(shí)解決罕見病患者面臨的“確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難”這三大難題，讓罕見病患者“罕有所醫(yī)，有藥可醫(yī)”，為“健康中國2030”做出實(shí)實(shí)在在的貢獻(xiàn)，彰顯出科技學(xué)術(shù)團(tuán)體的社會(huì)價(jià)值。

“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見病用藥App鏈接網(wǎng)址在廣東省藥學(xué)會(huì)官網(wǎng)（http://zaojiang.cn/）鏈接區(qū)。

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：國內(nèi)首款罕見病用藥App——“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”為罕見病患者生存、治療和健康保駕護(hù)航https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_36904

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