點亮罕見生命的色彩，“藥”有所依，弱有所扶——2023年廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會學(xué)術(shù)年會順利召開

會議現(xiàn)場

在2023年第16個國際罕見病日來臨前夕，由廣東省藥學(xué)會主辦、廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心承辦的“2023年廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會學(xué)術(shù)年會”于2月26日在廣州召開。大會開篇“點亮罕見生命的色彩，‘藥’有所依，弱有所扶”，并以此為主題，匯聚罕見病領(lǐng)域醫(yī)學(xué)專家、藥學(xué)專家、藥品生產(chǎn)和流通行業(yè)專家、慈善機構(gòu)等，交流罕見病新診療進(jìn)展、解析相關(guān)政策、促進(jìn)罕見病臨床診療和用藥保障水平的提高。大會采取線上線下相結(jié)合方式，吸引了許多觀眾在線參會。

大會由廣東省藥學(xué)會王勇主任主持。會議開篇，廣東省藥學(xué)會鄭志華副理事長兼秘書長和中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會（以下簡稱“罕見病專委會）顧問李林康教授、廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院負(fù)責(zé)人、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗教授、廣東省藥學(xué)會副理事長、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院主任藥師陳孝教授為大會致辭。他們指出，罕見病是近年國家和社會各界非常關(guān)注的民生健康的重點工作之一。中國罕見病藥物的可及性在不斷地提升，但是罕見病診治中的兩大難題：診斷難、難用藥，依然是發(fā)展中國家經(jīng)濟條件下存在的現(xiàn)實問題。

廣東省藥學(xué)會王勇主任主持

廣東省藥學(xué)會鄭志華副理事長兼秘書長致辭

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會顧問李林康教授致辭

廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院負(fù)責(zé)人、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳內(nèi)分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗教授致辭

廣東省藥學(xué)會副理事長、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院主任藥師陳孝教授致辭

為切實提升罕見病診療水平，罕見病專委會始終堅持走醫(yī)藥融合的發(fā)展道路，聚焦疾病領(lǐng)域?qū)嵭芯?xì)化布局管理，開展罕見病血液學(xué)、罕見病神經(jīng)學(xué)、罕見病內(nèi)分泌遺傳代謝學(xué)和罕見病呼吸學(xué)等相關(guān)專題學(xué)術(shù)活動，并定期針對疑難病多學(xué)科診療開展學(xué)術(shù)會議和培訓(xùn)工作，讓醫(yī)生更熟悉藥物和政策，讓藥師更了解疾病和患者。罕見病專委會主委、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科的孫競教授在會議中作罕見病專委會年度工作報告，并表示“促進(jìn)罕見病診療水平提升和藥物可及性，提高社會關(guān)注度”是罕見病專委會2023年的重點工作之一。

孫競教授作罕見病專委會年度工作報告

此次會議同時邀請上海市罕見病防治基金會理事長李定國理事長、北京協(xié)和醫(yī)院張波教授、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第五醫(yī)院譚獲教授、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院劉杰教授、暨南大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)保大數(shù)據(jù)研究所夏蘇建教授、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院馮曉勤教授分別作了《罕見病患者的中國夢》《罕見病藥學(xué)服務(wù)探索與思考》《PNH診療現(xiàn)狀及研究進(jìn)展》《新冠病毒感染診療中罕見病患者關(guān)注問題》《普惠型商業(yè)醫(yī)療保險及其在罕見病中的作用》《血友病A替代治療的沿革和百因止的證據(jù)發(fā)展》的報告。罕見病專委會行業(yè)大咖共同探討如何提高罕見病患者診斷率、促進(jìn)罕見病藥物可及性、提升罕見病領(lǐng)域整體診治水平舉措。

主會場授課專家

當(dāng)日下午設(shè)內(nèi)分泌代謝與神經(jīng)系統(tǒng)罕見病、呼吸罕見病、血液罕見病三個分會場，各領(lǐng)域?qū)＜曳謩e就專科領(lǐng)域疾病最新進(jìn)展、典型病例經(jīng)驗分享及新藥進(jìn)展做了進(jìn)一步報告，在場專家均表示受益匪淺，受到同行普遍贊譽。

血液罕見病分會場

呼吸罕見病分會場

內(nèi)分泌代謝與神經(jīng)系統(tǒng)罕見病分會場

廣東省藥學(xué)會在罕見病領(lǐng)域做了大量工作，除一年一度在罕見病日前夕舉辦罕見病專委會學(xué)術(shù)年會之外，還在罕見病相關(guān)領(lǐng)域開展多期的學(xué)術(shù)會議。另外，為切實解決罕見病患者“看病難、找藥難”的突出難點問題，進(jìn)一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見病患者尋醫(yī)找藥渠道不順暢、可及性差、信息數(shù)據(jù)掌握不清、不能及時得到救治等困擾整個衛(wèi)生健康體系的難題，在廣東省衛(wèi)生健康委員會、廣東省藥學(xué)會以及廣東省藥物管理與藥物治療學(xué)委員會的指導(dǎo)下，由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院聯(lián)合中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院等多家機構(gòu)，聯(lián)合設(shè)計開發(fā)了國內(nèi)首款面向全國罕見病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應(yīng)保障”罕見病用藥App于2021年7月正式上線運行（學(xué)會官網(wǎng)首頁有相關(guān)鏈接）。該程序同時嵌入廣東省衛(wèi)健委“健康廣東”等官方微信公眾號，并獲得安卓、蘋果等各大移動端應(yīng)用軟件下載平臺授權(quán)，從而打開了罕見病患者尋醫(yī)找藥信息智能化的新局面，為罕見病患者生存、治療和健康保駕護航。

近幾年，罕見病用藥供應(yīng)保障體系建設(shè)進(jìn)入加速期，越來越多罕見病患者的診療迎來希望，但尚未實現(xiàn)真正的“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所?！?。只有社會各界持續(xù)關(guān)注和重視罕見病領(lǐng)域的發(fā)展，才能讓每一個罕見生命的色彩熠熠生輝。本次2023年廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會學(xué)術(shù)年會的順利召開和廣大醫(yī)藥專家的努力，將幫助他們在“藥”有所依，弱有所扶的道路上更進(jìn)一步！

關(guān)注小眾、關(guān)注罕見病，廣東省藥學(xué)會一直在行動（圖/文由廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會提供）

省科協(xié)官網(wǎng)發(fā)布：2023年省藥學(xué)會罕見病專家委員會舉行學(xué)術(shù)年會https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_37150

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