關(guān)于發(fā)布《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識(shí)（血液系統(tǒng)?2024年版）》的通知

粵藥會(huì)〔2024〕13號(hào)

各醫(yī)療機(jī)構(gòu)：

國(guó)家高度重視罕見(jiàn)病防治診療與藥品保障工作。罕見(jiàn)病治療藥物非常有限，甚至不存在，而超說(shuō)明書(shū)用藥提供了治療的可能性，為許多患者帶來(lái)了一線希望。通過(guò)超說(shuō)明書(shū)用藥，一些罕見(jiàn)病患者得以有效治療，但目前尚無(wú)罕見(jiàn)病患者超藥品說(shuō)明書(shū)用藥相關(guān)指南或?qū)＜夜沧R(shí)供臨床參考實(shí)踐。為深入貫徹落實(shí)“健康中國(guó)”戰(zhàn)略，提高罕見(jiàn)病患者的健康水平，進(jìn)一步規(guī)范血液系統(tǒng)罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥的管理，協(xié)助各醫(yī)療機(jī)構(gòu)制定罕見(jiàn)病藥品超說(shuō)明書(shū)目錄，促進(jìn)臨床合理用藥，滿足罕見(jiàn)病患者的診療需求，廣東省藥學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專(zhuān)委會(huì)組織編寫(xiě)了《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識(shí)（血液系統(tǒng)?2024年版）》，以期發(fā)揮說(shuō)明書(shū)用藥在罕見(jiàn)病治療中的更大作用。本共識(shí)由南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院執(zhí)筆，經(jīng)廣泛征求意見(jiàn)，最終形成，供各醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考。

為尊重知識(shí)產(chǎn)權(quán)，引用本共識(shí)內(nèi)容撰寫(xiě)公開(kāi)出版物，如論文、專(zhuān)著等，以及制作計(jì)算機(jī)系統(tǒng)、APP等，請(qǐng)注明出處。本共識(shí)引用格式為：[1] 廣東省藥學(xué)會(huì).《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識(shí)（血液系統(tǒng)?2024年版）》[J]今日藥學(xué),2024,34(3):161-172.。

現(xiàn)予以發(fā)布，供各醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)在執(zhí)行過(guò)程中有任何問(wèn)題，請(qǐng)與本會(huì)聯(lián)系。

聯(lián)系地址：廣州市東風(fēng)東路753號(hào)東塔701房 廣東省藥學(xué)會(huì)510080

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1、《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識(shí)（血液系統(tǒng)?2024年版）》起草專(zhuān)家組

2、《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識(shí)（血液系統(tǒng)?2024年版）》（請(qǐng)?jiān)诒緯?huì)網(wǎng)站“下載專(zhuān)區(qū)”下載）

廣東省藥學(xué)會(huì) 

2024年2月22日

附件1

《罕見(jiàn)病超藥品說(shuō)明書(shū)用藥專(zhuān)家共識(shí)（血液系統(tǒng)?2024年版）》起草專(zhuān)家組

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